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In occasione della
Fiera delle ciliege di Bonnanaro, il prossimo 28
maggio, i produttori di ciliegie di Bonnanaro
realizzano una raccolta di fondi a favore del
Parent Project Onlus, l’associazione di
genitori contro la Distrofia Muscolare Duchenne e
Becker. Tutte le donazioni, che potranno essere
effettuate presso gli stand fieristici direttamente
nei salvadanai dell’associazione, andranno a
finanziare la ricerca di una cura per
migliaia di ragazzi. Nello stand del Parent
Project Onlus in Via della Regione, oltre alle
deliziose ciliege, sarà possibile trovare magliette,
cappellini e gadget.
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Alla tradizionale
fiera partecipano, ogni anno, migliaia di persone
che arrivano da tutta la Sardegna per degustare i
saporiti frutti di primavera. Le ciliegie di
Bonnanaro, infatti, sono un sinonimo di qualità, si
tratti delle prime bigarreau mature a primavera o
dei duroni che chiudono la stagione del raccolto.
Nell’area dedicata all’Istituto Alberghiero di
Alghero gli studenti prepareranno
favolosi cocktail e aperitivi tutti
rigorosamente a base di ciliege. Durante l’intera
giornata sarà presente un servizio di ristorazione e
sarà possibile degustare tante specialità
tipiche locali allietati dalla musica
tradizionale sarda e da spettacoli
folcloristici. Per occasione è previsto l’annullo
filatelico.
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La Distrofia Muscolare
di Duchenne/Becker
è una malattia rara, la forma più grave delle
distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi
nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000
persone affette dalla patologia. Attualmente non
esiste una cura specifica, ma un trattamento da
parte di una equipe multidisciplinare che permette
di migliorare le condizioni generali e raddoppiare
le aspettative di vita.
Il Parent Project
Onlus,
nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave
distrofia muscolare promuovendo e finanziando la
ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito,
sia in Italia che all’estero, al finanziamento di
più di 50 progetti specifici con oltre
1.000.000 di euro.. Altro obiettivo primario
dell’associazione è quello di informare e sostenere,
anche psicologicamente, le famiglie coinvolte dalla
malattia. Da oltre tre anni, grazie al finanziamento
dell’ISMA – Istituti Santa Maria in Aquiro - è
attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un
servizio gratuito che fornisce informazioni
attarverso il numero verde 800 943 333 e del quale
possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli
specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD,
inoltre, si occupa di aggiornare un database che in
questi anni è diventato uno strumento indispensabile
per tutta l’equipe multidisciplinare e i ricercatori
per monitorare gli sviluppi epidemiologici della
patologia.
Per maggiori
informazioni è possibile contattare Franco Soro,
delegato regionale per la Sardegna, al
numero 349 3229633 o all’indirizzo soro.f@tiscali.it
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